Manisalı minik Rümeysa’ya el uzatalım

Manisalı 1,5 yaşındaki SMA Tip1 hastası Rümeysa Boztaş’ın sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Minik Rümeysa’nın tedavisi ancak ABD’de yapılabilecek. Baba Gürsel Boztaş, kızının ABD’deki tedavisi için 2.1 milyon dolar gerektiğini belirterek, “Kızımın gülüşü solmasın, herkesin yardımını, desteğini bekliyoruz” dedi.

Manisa’nın Yunusemre ilçesinde yaşayan Gürsel-Tülay Boztaş çiftinin 1,5 yıl önce Rümeysa ismini verdikleri ikinci çocukları dünyaya geldi. Ancak ailenin çocuk sevinci bir süre sonra aldıkları haberle hüzne dönüştü.

Çift, kızları Rümeysa’nın hareketlerinde azalmayı fark edip doktora götürdü. Yapılan genetik test sonunda Rümeysa’ya SMA Tip1 hastalığı teşhisi koyuldu. Yaşıtları gibi hareket edemeyen ve hastanede yaşamını sürdüren Rümeysa bebeğin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan ilaçlarla tedavisine başlandı. Ancak Rümeysa’nın yaşamsal fonksiyonlarını tam anlamıyla kazanması ve solunum cihazından kurtulması için ABD’de uygulanan gen tedavisini görmesi gerektiği belirtildi. Aile de kızlarının tedavisi için destek istedi.

2.1 MİLYON DOLARA İHTİYAÇ VAR 

Fabrika işçisi baba Gürsel Boztaş, kızlarının hareketlerindeki azalmayı fark edince test yaptırdıklarını ifade ederek, “9 Eylül Üniversitesi Hastanesi’nde SMA Tip1 hastalığı teşhisi koyuldu. 5 aylıkken ilaç tedavisini görmeye başladı. Bu dönemde enfeksiyona yakalandı, solunum destek cihazına bağlandı ve desteksiz nefes alamaz hale geldi. Türkiye’de SGK tarafından karşılanan bir ilaç var. Kızım bu ilaçtan 4 doz aldı. Türkiye’deki bu tedavi tam anlamıyla hastalığı tedavi etmiyor, ölümden kurtarmıyor.  Ancak iyileşebilmesi için ABD’de olan gen ilacına ihtiyacımız var. Tek dozluk bu gen tedavisi ABD’de uygulanabiliyor ve fiyatı da 2.1 milyon dolar” dedi.

KIZIMIN GÜLÜŞÜ SOLMASIN

Rümeysa’nın ailesi çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattı. Baba Gürsel Boztaş, “Kızım SGK’nın karşıladığı 4 doz ilaç tedavisinden az da olsa fayda gördü. Rümeysa hiç hareket edemezken şu an kollarını kullanabiliyor. Az da olsa başını çevirebiliyor. Ama tamamen hastalıktan kurtarmıyor, hayati tehlikesi devam ediyor. Rümeysa’nın tek çaresi hayatını kurtulması adına bu gen tedavisini almaktır. Bu gen tedavisini alan hastaların aileleri ile görüştüm, yürüyebiliyorlar, yemek yiyebiliyorlar ve solunum cihazına bağlı değiller. Global bir bağış sitesinden yardım kampanyamızı başlattık. Kızım eğer bu tedaviyi alamazsa hayatını kaybedebilir. Rümeysa şu an ölümle karşı karşıya. Kızımın toprağa düşmesini istemiyorum, gülüşü solmasın. Herkesten yardım bekliyorum. Onların yardımları ile hayatı kurtulabilir. Bir baba olarak ben insanlardan yardım istiyorum” diye konuştu.

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.